Meine ALD – Herzlich Willkommen

Mein Name ist Martin. Ich bin heute 27 Jahre alt und möchte über meine Erkrankung an ALD berichten. Ich hoffe damit anderen Betroffenen zu helfen und würde mich selbst auch freuen andere Betroffene kennenzulernen.

Obwohl die AMN/ALD ihre Ursache in einem Gendefekt hat und mein Onkel mütterlicherseits die Erkrankung hatte, war es mir bis vor einem Jahr nicht bewusst, dass auch ich dieses Gendefekt geerbt habe. Die ersten Symptome traten bei mir im Alter von 25 Jahren im April 2014 auf. Ein Jahr später wurde von Wolfgang Köhler die schreckliche Diagnose der ALD mit kindlichem cerebralen Verlauf gestellt. Im Anschluss folgte eine Knochenmarktransplantation im August 2015. Im Januar (2016) habe ich erfahren, dass die mit der ALD verbundenen Entzündungen im Gehirn durch die Transplantation gestoppt werden konnten. Diese positive Nachricht hat mich dazu bewegt diesen Blog zu starten, um anderen Mut und Hoffnung geben zu können. Über den bisherigen Verlauf und die einzelnen Stationen habe ich unter den jeweiligen Menüs geschrieben. Unter Aktuelles möchte ich euch ab jetzt den weiteren Verlauf dokumentieren.