Meine ALD – Herzlich Willkommen

Mein Name ist Martin und ich möchte über meine Erkrankung an Adrenoleukodystrophie berichten. Ich hoffe damit anderen Betroffenen zu helfen und würde mich selbst auch freuen andere Betroffene kennenzulernen.

Ich hab gerade mein Studium im Maschinenbau abgeschlossen als bei mir im Mai 2014 im Alter von 25 Jahren die ersten Symptome auftraten. Obwohl die AMN/ALD ihre Ursache in einem Gendefekt hat und auch mein Onkel mütterlicherseits die Erkrankung hatte, war mir bis dahin nicht bewusst, dass auch ich dieses Gendefekt geerbt habe. Ein Jahr später im Mai 2015 wurde von Wolfgang Köhler die schreckliche Diagnose der ALD mit cerebralen Verlauf gestellt. Im Anschluss folgte eine Knochenmarktransplantation im August 2015. Im Januar 2016 habe ich erfahren, dass die mit der ALD verbundenen Entzündungen im Gehirn durch die Transplantation gestoppt werden konnten. Diese positive Nachricht hat mich dazu bewegt diesen Blog zu starten, um anderen Mut und Hoffnung geben zu können. Über den bisherigen Verlauf und die einzelnen Stationen habe ich unter den jeweiligen Menüs geschrieben. Unter Aktuelles möchte ich den weiteren Verlauf dokumentieren.

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